Lugares do homem no cuidado familiar no adoecimento crônico / Lugares del hombre en el cuidado familiar en el proceso de enfermedad crónica / Men's position in family care on situations of chronic illness

RESUMO Objetivo Compreender o cuidado pelo homem na situação crônica de adoecimento de um ou mais de seus filhos, a partir do "lugar" em que tal cuidado acontece. Método Pautou-se pela abordagem compreensiva, a partir da (re) vista ao banco de dados de pesquisa matricial à qual o estudo se vincula, com relevo a três experiências de adoecimento selecionadas, em que o homem se posiciona de forma efetiva no cuidado familiar: dois filhos com anemia falciforme; filho com adrenoleucodistrofia e filho com agravos concomitantes (câncer e doença renal). Resultados O diagrama analisador de cada família possibilitou compreender as diferentes formas de cuidar, explicitando a relação que se estabelece entre os diversos lugares do cuidado pelo homem: social; afetivo/relacional e físico/de circulação, bem como as reverberações entre esses lugares no cuidado como um todo. Conclusão Tal compreensão se mostra importante para que os profissionais de saúde considerem e respeitem a pessoalidade, a dignidade e a singularidade de cada família, conferindo também visibilidade ao cuidado moldado significativamente pelo homem, amparando-o, então, nesse processo.

RESUMEN Objetivo Comprender el cuidado por el hombre en la situación crónica de enfermedad de uno o más de sus hijos desde el "lugar" en que ocurre dicho cuidado. Método Se pautó por el abordaje comprensivo, a partir de la (re)vista al banco de datos de investigación matricial a la que el estudio se vincula, con relieve para tres experiencias de proceso de enfermedad seleccionadas, en que el hombre se posiciona de modo efectivo en el cuidado familiar: dos hijos con anemia falciforme; hijo con adrenoleucodistrofia e hijo con agravamientos concomitantes (cáncer y enfermedad renal). Resultados El diagrama analizador de cada familia posibilitó comprender las distintas formas de cuidar, explicitando la relación que se establece entre los diferentes lugares del cuidado por el hombre: social; afectivo/relacional y físico/de circulación, así como las reverberaciones entre esos lugares en el cuidado como un todo. Conclusión Dicha comprensión se muestra importante para que los profesionales sanitarios consideren y respeten la personalidad, la dignidad y la singularidad de cada familia, otorgando también visibilidad al cuidado forjado significativamente por el hombre, amparándolo, de ese modo, en dicho proceso.

ABSTRACT Objective To understand the care by men in situations of chronic illness of one or more of his children, based on the dimensions of care. Method It was based on a comprehensive approach and on the (re)view of the database of the matrix research to which the study is linked, with emphasis on three experiences of illness, in which the men effectively participated in the family care: two children with sickle cell anemia; son with adrenoleukodystrophy and son with concomitant diseases (cancer and kidney disease). Results The analysis diagram of each family demonstrated different ways of caring, explaining the relationship between the dimensions of care by men: social; affective/relational and physical/circulation, as well as the reverberations between these dimensions in the care. Conclusion This understanding is important for health professionals to consider and respect the personalities, dignity and particularities of each family. It also gave visibility to care that has been significantly provided by man, thus supporting him in this process.

Elementos da atenção em saúde contribuintes para a cronificação do trauma ortopédico / Elements of health care which contribute to chronicity of orthopedic trauma

No Brasil, as causas externas fazem parte dos atendimentos de urgência e emergência, pois requerem um atendimento imediato, a fim de minimizar os efeitos das lesões sofridas. Este estudo envolveu uma pessoa em condição crônica, vítima de acidente motociclístico. O objetivo foi evidenciar e analisar elementos da atenção em saúde contribuintes para a cronificação do trauma ortopédico. Trata-se de estudo qualitativo, do tipo estudo de caso com a abordagem da História de Vida Focal, operacionalizada pela Entrevista em Profundidade. A usuária, vítima de acidente motociclístico, fraturou o úmero esquerdo em cerca de dez partes. Desde o trauma, ela foi submetida a procedimentos em diversos serviços na tentativa de correção da fratura. Ao longo do tempo, uma série de acontecimentos, como a má consolidação óssea, inflamação, infecção, rejeição do material de fixação da fratura, presença de corpo estranho no sítio cirúrgico, não consolidação óssea e necessidade de troca de material fixador, resultaram, segundo a perspectiva da usuária, na cronificação de sua condição. Os resultados evidenciaram elementos, como baixa resolutividade das práticas profissionais, estruturas físicas precárias, demora no atendimento e na realização de procedimentos e descontinuidade dos cuidados em saúde que agravaram o trauma ortopédico e contribuíram para a cronificação do adoecimento. Concluiu-se que a usuária, vítima de trauma ortopédico, não teve garantido um atendimento integral, mesmo que a Política Nacional de Atenção às Urgências tenha sido instituída há alguns anos no país

Elementos na atenção em saúde contribuintes para a cronificação do trauma ortopédico / Elements of health care wich contribute to chronicity of orthopedic trauma / Elementos de la atencíon en salud contribuyentes para la cronicidad del trauma ortopédico

No Brasil, as causas externas fazem parte dos atendimentos de urgência e emergência, pois requerem um atendimento imediato, a fim de minimizar os efeitos das lesões sofridas. Este estudo envolveu uma pessoa em condição crônica, vítima de acidente motociclístico. O objetivo foi evidenciar e analisar elementos da atenção em saúde contribuintes para a cronificação do trauma ortopédico. Trata-se de estudo qualitativo, do tipo estudo de caso com a abordagem da História de Vida Focal, operacionalizada pela Entrevista em Profundidade. A usuária, vítima de acidente motociclístico, fraturou o úmero esquerdo em cerca de dez partes. Desde o trauma, ela foi submetida a procedimentos em diversos serviços na tentativa de correção da fratura. Ao longo do tempo, uma série de acontecimentos, como a má consolidação óssea, inflamação, infecção, rejeição do material de fixação da fratura, presença de corpo estranho no sítio cirúrgico, não consolidação óssea e necessidade de troca de material fixador, resultaram, segundo a perspectiva da usuária, na cronificação de sua condição. Os resultados evidenciaram elementos, como baixa resolutividade das práticas profissionais, estruturas físicas precárias, demora no atendimento e na realização de procedimentos e descontinuidade dos cuidados em saúde que agravaram o trauma ortopédico e contribuíram para a cronificação do adoecimento. Concluiu-se que a usuária, vítima de trauma ortopédico, não teve garantido um atendimento integral, mesmo que a Política Nacional de Atenção às Urgências tenha sido instituída há alguns anos no país.

In Brazil, external causes are part of urgent and emergency care, since they require immediate care in order to minimize the effects of the injuries suffered. This study involved a person in chronic condition, victim of a motorcycle accident. The objective was to evidence and analyze elements of health care that contribute to chronic orthopedic trauma. It is a qualitative case study, with the Focal Life History approach, operationalized by In-depth Interview. The user, who victim of a motorcycle accident, fractured the left humerus in about ten parts. Since the trauma, she has been submitted to procedures in several services in the attempt of correcting the fracture. Over time, a series of events, such as poor bone healing, inflammation, infection, rejection of the fixation material, presence of foreign body in the surgical site, non-consolidation of bone and the need for replacement of fixation material resulted, according to the perspective of the user, in the chronification of her condition. The results evidenced elements such as low resolution of professional practices, poor physical structures, delayed care and procedures, and discontinuation of health care that worsened orthopedic trauma and contributed to chronic illness. In conclusion, it was not guaranteed Comprehensive Health Care to the user, victim of orthopedic trauma, even though the National Emergency Care Policy was established a few years ago in the country.

En Brasil las causas externas forman parte de las atenciones de urgencia y emergencia, pues requieren una atención inmediata, a fin de minimizar los efectos de las lesiones sufridas. Este estudio envolvió a una persona en condición crónica, víctima de accidente motociclístico. El objetivo fue evidenciar y analizar elementos de la atención en salud contribuyentes para la cronificación del trauma ortopédico. Tratase de un estudio cualitativo, de tipo estudio de caso con el abordaje de la Historia de Vida Focal, operacionalizada por la Entrevista en Profundidad. La usuaria, víctima de accidente motociclístico, fracturó el húmero izquierdo en cerca de diez partes. Desde el trauma, ella fue sometida a procedimientos en diversos servicios en el intento de corrección de la fractura. A lo largo del tiempo, una serie de acontecimientos, como la mala consolidación ósea, inflamación, infección, rechazo del material de fijación de la fractura, presencia de cuerpo extraño en el sitio quirúrgico, no consolidación ósea y necesidad de cambio de material fijador, resultaron, según la perspectiva de la usuaria, en la cronificación de su condición. Los resultados evidenciaron elementos, como baja resolutividad de las prácticas profesionales, estructuras físicas precarias, demora en la atención y en la realización de procedimientos y discontinuidad de los cuidados en salud que agravaron el trauma ortopédico y contribuyeron para la cronificación de la enfermedad. Se concluyó que la usuaria, víctima de trauma ortopédico, no tuvo garantizada una atención integral, aunque se haya instituido la Política Nacional de Atención a las Urgencias hace algunos años en el país.

A dádiva e o cuidado no tempo vivido em família / La dádiva y el cuidado en el tiempo del vivido en familia / Gifting and care during the time lived with the family

Objetivo: compreender a modelagem do cuidado familiar ao longo do tempo à idosa que vivencia o Alzheimer, inscrevendo-o no circuito da dádiva. Métodos: Estudo de situação, de abordagem compreensiva, empregando história de vida com entrevista em profundidade e observação junto à idosa e à família. Resultados: Apreendemos os laços que unem os entes familiares, possibilitando a modelagem do cuidado “na e para” a vida, ao longo do tempo em família, instaurando o circuito da dádiva, que apresentamos pela imagem da lemniscata. Nessa modelagem evidenciamos o intenso esforço despendido pela família na provisão e no gerenciamento dos cuidados à idosa, cada vez mais aprimorados, atualizando, assim, o dar receber retribuir, em tecitura afetiva e laboriosa. Conclusão: Tal compreensão mostra-se importante aos profissionais de saúde para que reflitam sobre modos de produzir boas práticas que perdurem no tempo, mobilizando recursos para apoiar a família com o substrato necessário ao seu cuidar.

Objective: to understand the modeling of family care provided over time to an elderly who experiences Alzheimer’s, including it in the gifting circuit. Methods: This was a situational study with a comprehensive approach, employing life story with an in-depth interview and observation of the elderly and family. Results: We learned about the ties that bind family members, allowing modeling care “in and for” life, over family time, establishing the gifting circuit that we present through the lemniscate image. In this modeling, we evidenced the intense effort expended by the family to provide and manage the care to the elderly, increasingly improved and updating the give-receive reciprocate in an affective and laborious texture. Conclusion: Such understanding is important for health professionals to reflect on ways to produce good practices that endure over time mobilizing resources to support the family with the necessary substrate for their care.

Objetivo: comprender el modelaje del cuidado familiar a lo largo Del tiempo a la anciana con Alzheimer, inscribiéndolo en el circuito de dádiva. Métodos: Estudio de situación, de enfoque comprensivo, empleando historia de vida con entrevista en profundidad y observación de la anciana y familia. Resultados: Reflexionamos sobre los lazos que unen entes familiares, posibilitando el modelaje del cuidado “en y para” la vida, a lo largo del tiempo en familia, instaurando el circuito de dádiva que presentamos por la imagen de lemniscata. En ese modelaje evidenciamos el intenso esfuerzo despendido por la familia en la provisión y gerenciamiento de lós cuidados, cada vez más mejorados, reactualizando el dar-recibir-retribuir en tesitura afectiva y laboriosa. Conclusión: Tal comprensión es importante para los profesionales de salud para reflexionar sobre modos de producir buenas prácticas que perduren en el tiempo, movilizando recursos para apoyar la familia con el substrato necesario a su cuidar.

Tecitura do vínculo em saúde na situação familiar de adoecimento crônico / Weaving of the health bond on the family situation of chronic illness / Urdimbre del vínculo de salud en la situaciones familiares de enfermedad crónica

Objetivamos compreender a tecitura do vínculo na relação entre profissional, pessoa adoecida e família em situação crônica de adoecimento. Trata-se de um estudo qualitativo realizado a partir de consulta ao acervo do banco de dados da pesquisa matricial, resgatando três situações de adoecimento crônico. A relação mantida por Dona Mocinha com seu médico se caracterizou pelo vínculo afetivo unidirecional. Na família Soneto, a relação entre os adolescentes e o médico estava embasada na reciprocidade e responsabilização profissional, constituindo um vínculo bidirecional. Na família de André, o acompanhamento médico contava com um laço de amizade, contribuindo para a atuação proativa do profissional no cuidado. As pessoas/famílias estudadas não estabeleceram vínculo com as Unidades Básicas de Saúde, apesar de viverem em áreas cobertas pela Estratégia Saúde da Família.

This paper intended to understand the weaving of the bond in the relationship among practitioner, diseased person and family on chronic illness situations. It was a qualitative study performed from a consultation with the database collection of matrix research, retrieving three situations of chronic illnesses. The relationship maintained by Ms. Mocinha with her physician was characterized by a unidirectional affective bond. In the Soneto’s family, the relationship between the adolescents and the physician was underpinned by reciprocity and professional accountability, constituting a bidirectional bond. In the Andre’s family, the medical follow-up had a tie of friendship, contributing to the proactive performance of the professional throughout care. The studied persons/families did not establish bond with the Basic Health Units, despite living in areas covered by the Family Health Strategy.

Nuestro objetivo fue el de comprender el urdimbre del vínculo en la relación entre profesional, persona enferma y familia en situación crónica de enfermedad. Este estudio es de tipo cualitativo y fue efectuado a partir de una consulta al acervo de la base de datos de la investigación matricial, rescatando tres situaciones de enfermedad crónica. La relación mantenida por Doña Mocinha con su médico se caracterizó por el vinculo afectivo unidireccional. En la familia Soneto, la relación entre los adolescentes y el médico estaba basada en la reciprocidad y responsabilización profesional, constituyendo un vínculo de tipo bidireccional. En lo que respecta a la familia de André, el seguimiento médico contaba con un lazo de amistad, contribuyendo a la actuación proactiva del profesional en la atención. Las personas y familias estudiadas no establecieron vínculo con las Unidades Básicas de Salud, a pesar de vivir en áreas cubiertas por la Estrategia Salud de la Familia.

Cuidar na situação de adoecimento raro: vivência da família e sua busca por amparo dos serviços de saúde / Care in the rare illness situation: family experience and problem-solving capacity of health services

Resumo Compreender a vivência familiar no cuidado à criança com síndrome rara, bem como, sua busca por amparo dos serviços e profissionais de saúde. Estudo compreensivo desenvolvido junto à família constituída, nuclearmente, por Pedro e Luisa, pais de Theo, que nasceu com síndrome raríssima e neurodegenerativa. As estratégias metodológicas incluíram a História de Vida operacionalizada pela Entrevista em Profundidade e Observação. O campo compreendeu junho de 2015 a janeiro de 2016 e o material empírico foi organizado no Diário de Pesquisa. Realizamos sua leitura atentiva, atribuindo diferenciação por cor aos significados dos trechos narrados. A pesquisa matricial a qual este estudo se vincula tem aprovação ética sob o nº 951.101/CEP-HUJM/2015. Os cuidados oferecidos pela família são preparados com esmero e de modo integrativo, tendo como foco o bem-estar de Theo e o seu desenvolvimento naquilo que lhe é possível. Essa perspectiva integrativa se distancia daquela dos serviços e profissionais de saúde que oferecem respostas estritamente pontuais, direcionadas ao que é demandado em dado momento. Para ampliar a capacidade resolutiva, os serviços/profissionais de saúde precisam pôr em movimento noções diferenciadas de tempo e temporalidade, de maneira a reconsiderar os tempos protocolares e rigidamente formalizados, num esforço de abarcar a temporalidade do viver e do cuidar de crianças com outras normalidades.

Abstract Understanding the family experience in the care of a rare syndrome child and their search for support from the health services and professionals. Comprehensive study developed on the nuclear family formed by Pedro and Jessica, Theo's parents, a child who was born with rare and neurodegenerative syndrome. The methodological strategies included the Life History operationalized by In-depth Interview and Observation. The fieldwork was performed from June/2015 to January/2016 and the empirical material was compiled in a Research Journal. Performing an attentive reading, we assigned a different color to the meanings of the narrated excerpts. The matrix research which this study is linked has ethical approval under the number 951101/CEP-HUJM/2015. The family solicitude is careful and integrative, focusing on Theo's well-being and development, as possible. This integrative perspective is different from the one held by the health services and professionals that offer strictly specific responses to the momentary demands. To increase the response capacity, services and health professionals need to set in motion different notions of time and temporality, in order to reconsider the protocol and rigidly formalized times in an effort to cover the living temporality and the children care, including children with other normalities.

Experiência do adoecer crônico por alzheimer e a arborescência do cuidado familiar / La experiencia del enfermar crónico por alzheimer y la arborescencia del cuidado familiar / The experience of being chronically sick by alzheimer and the arborescence of family care

RESUMO A doença de Alzheimer integra o rol dos agravos crônico-degenerativos, sobressaindo-se como causa mais comum das demências senis, representando cerca de 60 a 80% destas. Objetivamos compreender a arborescência do cuidado na vivência familiar de adoecimento por Alzheimer que, gerado e mantido ao longo do tempo, precisa atender necessidades diversificadas. Conformou-se como estudo de situação, por meio da abordagem compreensiva, embasado na história de vida de idosa, adoecida há sete anos, sendo operacionalizada pela entrevista em profundidade e observação que compuseram o diário de pesquisa. Desenho alegórico permitiu evidenciar a miríade de cuidados que arboresce na vida em família. Tais cuidados reverberam no tempo, através de um passado amalgamado pela tecitura da relação afetivoamorosa da idosa para com a família que, por sua vez, vincula, fortalece, impulsiona, mobiliza e nutre a vivência familiar, modelando maneiras de cuidar no presente. Ponderamos ser importante conceber práticas profissionais que abarquem a família em seu modo singular de ser, com destaque ao seu contexto de vida, amparando, ao longo do tempo, o cuidado por ela produzido.

RESUMEN La enfermedad de Alzheimer integra la lista de los agravios crónico-degenerativos, destacándose como causa más común de las demencias seniles, representando cerca de 60 a 80% de estas. El objetivo fue comprender la arborescencia del cuidado en la experiencia familiar del enfermar por Alzheimer que, generado y mantenido a lo largo del tiempo, necesita atender demandas diversificadas. Se configuró como estudio de situación, por medio del abordaje comprensivo, basado en la historia de vida de anciana, enferma hace siete años, utilizando entrevista en profundidad y observación que compusieron el diario de investigación. El diseño alegórico permitió evidenciar la pluralidad de cuidados que arborece en la vida en familia. Tales cuidados resuenan en el tiempo, a través de un pasado amalgamado por la coyuntura de la relación afectivo-amorosa de la anciana con la familia que, a la vez, vincula, fortalece, impulsa, moviliza y nutre la vivencia familiar, moldeando maneras de cuidar en el presente. Ponderamos ser importante elaborar prácticas profesionales que abarquen a la familia en su modo singular de ser, con destaque a su contexto de vida, amparando, a lo largo del tiempo, el cuidado por ella producido.

ABSTRACT Alzheimer's disease is part of the chronic-degenerative diseases, standing out as the most common cause of senile dementia, representing around 60 to 80% of them. We aimed to understand the arborescence structure of care in the family life through the illness caused by Alzheimer's, which generated and maintained over time, must meet diverse needs. The study conformed as a situational study, through the comprehensive approach, grounded in the elderly's life story, sickened for seven years ago, being operationalized by an in-depth interview and observation that made up the research diary. An allegorical design has highlighted the arborescent myriad of care in the family life. Such care reverberates in time through an amalgamated past based on the texture of the affective-loving relationship between the elderly and the family who, in turn, is attached, stronger, drives, mobilizes, and nurtures family life, modeling ways to take care in the present. We consider it important to design professional practices that consider the family's unique way of being, highlighting the context of their lives and supporting the care that they produce over time.

Dimensão espaço-tempo e os atos-atitudes de cuidado na experiência familiar / Dimensión de espacio-tiempo y actos-actitudes de atención en la experiencia de la familia / Space-time dimension and acts-attitudes of care in the family experience

Objective: to understand the space-time dimension and acts, attitudes of care in family experience of chronic illness situation. Method: comprehensive Approach, conducted as “the study of the situation”, with the empirical material of three family experiences of care and illness. The analysis allowed us to intuit some “notions about the care” of them and extract the space-time dimension and acts-attitudes of care as their substance. Results: we demonstrated different ways of caring and being/living with others in care, such as the modeling produced by the family in their daily lives, taking this as a privileged space-time provision of care and virtuous acts-care attitudes of family members and of health professionals throughout the experience of illness, that provided that care happen. Conclusion: health professionals need to want to shape the care provided for people aiming to become support and referral care for families, adding to its potential care in building a “careful with.”...

Objetivo: compreender a dimensão espaço-tempo e os atos-atitudes de cuidado na experiência familiar da situação crônica de adoecimento. Método: abordagem compreensiva, conduzida como “estudo de situação”,sendo o material empírico três experiências familiares de cuidado e adoecimento. A análise permitiu-nos intuir algumas “noções sobre o cuidado” e delas extraímos a dimensão espaço-tempo e atos-atitudes de cuidado como sua substância. Resultados: evidenciamos diferentes modos de cuidar e de ser/estar com o outro no cuidado, tal como a modelagem produzida pela família em seu cotidiano, tendo este como espaço-tempo privilegiado de provisão do cuidado e atos-atitudes virtuosos de cuidado dos familiares e de profissionais de saúde ao longo da experiência do adoecimento, que propiciaram que o cuidado acontecesse. Conclusão: os profissionais de saúde precisam querer moldar o cuidado oferecido para as pessoas objetivando tornarem-se apoio e referência de cuidado para as famílias, somando-se aos seus potenciais cuidativos na construção de um “cuidado-com”...

Objetivo: comprender la dimensión espacio-tiempo y actos, actitudes de atención de la experiencia familiar en la situación de enfermedades crónicas. Método: enfoque Integral, llevado a cabo como “el estudio de la situación”, con el material empírico de tres experiencias de la familia de la atención y de la enfermedad. El análisis nos permitió intuir algunas “nociones sobre el cuidado” de ellos y extraemos la dimensión espacio-tiempo y los hechos-actitudes de atención como su sustancia. Resultados: demostramos diferentes formas de cuidar y ser/vivir con otros en el cuidado, tales como el modelado producido por la familia en su vida cotidiana, tomando esto como una disposición del espacio-tiempo privilegiado de la atención y las actitudes de cuidado actos virtuosos de miembros de la familia y de profesionales de la salud en toda la experiencia de la enfermedad, que siempre que el cuidado suceda. Conclusión: los profesionales de salud deben querer dar forma a la atención recibida por la gente con el objetivo de convertirse en el apoyo y la atención de referencia para las familias, añadiendo a sus potenciales cuidativos en la construcción de un “cuidado con”...

The family experience of care in chronic situation / Experiencia familiar de lo cuidado en situación crónica / Experência familiar de cuidado na situação crônica

An essay that aims to reflect on the family experience of care in chronic situation, increasing the understanding of the family as the primary caregiver. It is based on comprehensive approach in studies conducted in three matrix searches from family care experiences. We have taken three axes to organize our reflections: a) conformation of family care in chronic situation, highlighting the multiple costs incurred to the family, which can exhaust the potential of care and establish or increase its vulnerability if it is not backed by networks support and sustenance; b) family rearrangements for the care, giving visibility to care cores in which many loved family members share the care, dynamic, plural and changeable way; c) self care modeling family care, pointing to the range of possibilities of the person taking care of diseased conditions supported by people close to them. We learn that the family takes care of itself in everyday life and in the illness experience, creating networks that can provide you support and sustenance. Thus, professionals in health practices should shape up in a longitudinal and very personal way, by reference to the family care, supporting him in what is his own.

Estudio tuvo como objetivo reflexionar sobre la experiencia familiar de lo cuidado en situación crónica, aumentando la comprensión de la familia como el cuidador principal. Se basa en la comprensión e fuera realizado en tres búsquedas principales sobre experiencias de cuidado familiar. Tomamos três ejes para organizar nuestro piensamento: a) conformación de atención a la familia en situación crónica, esta situación crea múltiples costos para la familia, que puede agotar el potencial de la atención y establecer o aumentar su vulnerabilidad si no está respaldada por el apoyo y soporte in sus redes; b) reordenamientos de la familia para el cuidado, dando visibilidad a núcleos del cuidado en los que muchos miembros de la familia lo comparten de manera dinámica, plural y cambiante; c) autocuidado en la familia que hace el cuidado adecuado, apunta a la gama de posibilidades para el cuidar en las condiciones enfermas con el apoyo de las personas cercanas a ellos. Nos enteramos de que la familia ocupa de sí mismo y de su vida cotidiana y, en él, la experiencia de la enfermedad, la creación de redes que las sostien al longo del tiempo. Los profesionales en las prácticas de salud deben tener como referencia el cuidado de la familia, dando el apoyo a él en lo que es la suya.

Ensaio que tem por objetivo refletir sobre a experiência familiar de cuidado na situação crônica, ampliando a compreensão da família como cuidadora primária. Embasa-se em estudos de abordagem compreensiva realizados em três pesquisas matriciais que abordaram experiências familiares de cuidado. Tomamos três eixos para organizar nossas reflexões: a) conformação do cuidado familiar na situação crônica, destacando os múltiplos custos gerados à família, que podem exaurir seus potenciais de cuidado, instaurando ou ampliando sua vulnerabilidade se não for amparada por redes de apoio e sustentação; b) rearranjos familiares para o cuidado, dando visibilidade aos núcleos de cuidado compartilhados pelos diversos entes familiares, de modo dinâmico, plural e mutável; c) cuidado próprio modelando o cuidado familiar, apontando a gama de condições de possibilidades da pessoa adoecida se cuidar apoiada pelas pessoas que lhe são próximas. Compreendemos que a família cuida de si e de seus entes no bojo da vida, assim como na experiência de adoecimento, tecendo redes que a sustentem ao longo do tempo. As práticas profissionais em saúde precisam modelar-se, então, tendo por referência o cuidado familiar, amparando-o naquilo que lhe seja próprio.

Necessidades de cuidado de jovem vivenciando situação crônica por agravos concomitantes / Care needs of youth living in chronic situation resulting from concomitant disorders

Objetivo: Compreender as necessidades de cuidado que emergem da vivência de jovem com agravos crônicos concomitantes desde a adolescência. Métodos: Estudo de situação com abordagem compreensiva empregando História de Vida com entrevista em profundidade e observação, compondo diário de pesquisa. Leitura atentiva desse corpus de análise evidenciou necessidades de saúde e minúcias dos cuidados realizados pelo jovem e família dispostas em quadro descritivo, permitindo eleição de eixos de sentido. Resultados: Das inúmeras necessidades, esforços e cuidados evidenciados elegemos, intencionalmente, duas grandes necessidades mobilizadoras: "necessidade de diagnóstico para o sofrimento por problema renal" e "necessidade de tratamento quimioterápico para o câncer". Desenho sintetizador em forma de árvore fractal possibilitou apreender diferentes recursos mobilizados e a "miríade de cuidados" realizados pela família para cada necessidade mobilizadora. Conclusão: A visibilidade dos cuidados ampliados e prolongados exigidos na situação crônica permite orientar a prática profissional implicada no apoio a família, minorar-lhe o sofrimento.

GENOGRAM AND ECO-MAP AS TOOLS FOR UNDERSTANDING FAMILY CARE IN CHRONIC ILLNESS OF THE YOUNG / GENOGRAMA Y ECOMAPA COMO HERRAMIENTAS PARA COMPRENSIÓN DEL CUIDADO FAMILIAR EN LAS ENFERMEDADES CRÓNICAS DEL JOVEN / GENOGRAMA E ECOMAPA COMO FERRAMENTAS PARA COMPREENSÃO DO CUIDADO FAMILIAR NO ADOECIMENTO CRÔNICO DE JOVEM

ABSTRACT The aim of this study was to understand family organization in care nucleus and supporting networks for families of young patients who experienced childhood kidney disease and adolescent cancer. It is a situational study using the history of life by means of in-depth interviews and observation. A genogram and an eco-map were used as analytical tools for data organization and analysis. The genogram showed family composition and the relationships established among its members and the care nucleus, strengthening the continuing and prolonged care required by the youth. The eco-map contrasted the punctual and unlinked work of the supporting network with the implicated, affective, and continuing work from the base network participation in the illness experienced by the youth. These tools allow health professionals to know the family organization in care, and the resources and networks with which they count on for support through the experience of a chronic illness.

RESUMEN El objetivo de este estudio es comprender la organización familiar en núcleos de cuidado y las redes de sustentación y apoyo tejidas por familias de jóvenes que vivieron, en su infancia, enfermedad renal y, en la adolescencia, el cáncer. Estudio de Situación, utilizando la Historia de Vida, operada por la Entrevista en Profundidad y Observación. Para organización y análisis de los datos, empleamos las herramientas analíticas genograma y el ecomapa. El genograma mostró la composición familiar y las relaciones establecidas entre sus entes y los núcleos de cuidado, potencializando el cuidado continuado y prolongado exigido por el joven. El ecomapa contrastó la actuación puntual y desvinculada de la red de apoyo con la forma implicada, afectiva y continuada con que la red de sustentación participó de la experiencia de la enfermedad del joven. Tales herramientas permiten a los profesionales de la salud conocer la organización familiar para el cuidado, los recursos y redes con que cuenta para sustentarla y ampararla en la experiencia de enfermedades crónicas.

RESUMO Este estudo objetivou compreender a organização familiar em núcleos de cuidado e redes de sustentação e apoio tecidas por família de jovem que vivenciaram, na infância, doença renal e, na adolescência, o câncer. Estudo de situação, utilizando história de vida, operacionalizada por entrevista em profundidade e observação. Para organização e análise dos dados, empregou-se as ferramentas analíticas genograma e ecomapa. O genograma mostrou a composição familiar e as relações estabelecidas entre seus entes e os núcleos de cuidado, potencializando o cuidado continuado e prolongado exigido pelo jovem. O ecomapa contrastou a atuação pontual e desvinculada da rede de apoio com a forma implicada, afetiva e continuada com que a rede de sustentação participou da experiência de adoecimento do jovem. Tais ferramentas permitem aos profissionais da saúde conhecer a organização familiar para o cuidado, os recursos e redes com que conta para sustentá-la e ampará-la na experiência de adoecimento crônico.

O campo de observação em pesquisa sobre a experiência familiar de cuidado / The observation field on research of the family experience of the caretaker

Introdução: Este estudo tematiza o mergulho do pesquisador no "campo de observação", refletindo sobre sua abrangência e pertinência. Objetivo: Compreender as potencialidades do campo de observação em pesquisa compreensiva que abordou experiência familiar de vida e cuidado. Métodos: Abrangeu a composição do corpus de análise de uma Dissertação de Mestrado e analisou os registros das pesquisadoras sobre o campo de observação, compilados em Diário de Pesquisa. Resultados: Evidencia-se a importância da abertura do pesquisador às descobertas do cotidiano familiar, sendo afetado e conferindo sentidos àquilo que nele vivencia. O observável prescinde ser notado por meio dos sentidos apurados ao longo do tempo; e, concomitante a entrevista, complementa-a para além do dito. Conclusão: A singularidade das percepções, vivenciadas no campo de observação por cada pesquisador, amplia as possibilidades de compreender o contexto e o matizar de significados da experiência familiar, dando forma ao corpus do estudo.

Introducción: Este estudio tematiza el buceo del pesquisidor en "campo de observación", refletando su cobertura y pertinencia. Objetivo: Comprehender las potencialidades del campo de observación en pesquisa comprehensiva que abordó experiencia familiar de vida y cuidado. Métodos: Abarcó composición del corpus de análisis de Disertación de Master y analizó registros de pesquisidoras sobre el campo de observación, compilado en Diario de Pesquisa. Resultados: Se evidenció la importancia de abertura del pesquisidor a las descubiertas del cotidiano familiar, siendo afectado y dando sentido aquello que él vivencia. El observable prescinde ser notado por medio de sentidos apurados al longo del tiempo en campo; concomitante a entrevista, la complementa para además del dicho. Conclusión: La singularidad de percepciones, vivenciadas en campo de observación por cada pesquisidor, amplia las posibilidades de comprehender el contexto y matizar de significados de experiencia familiar, dando forma al corpus del estudio.

Introduction: This study addresses the researchers dip in "field of observation", reflecting on their scope and relevance. Objective: Understand the field of observation's potential in comprehensive research that addressed family experience of life and care. Methods: It covered the corpus' composition of analysis of a Master's Thesis and analyzed the researchers' records on field of observation, compiled in a Research Journal. Results: This study highlights the importance of researcher's openness to findings of the family life, being affected by and giving way to what it experiences. The observable does without being noticed through the trained senses over time on the field; and, concomitantly the interview, complements it beyond itself. Conclusion: The uniqueness of the perceptions, experienced in the field of observation for each researcher, broadens the possibilities to understand the context and nuance of meaning of family experience, forming the corpus of the study.

Potenciais cuidativos na situação crônica do alzheimer: cenas do cuidado pelo homem-esposo / Potential caregiving practices in a chronic situation of alzheimer’s: scenes of the care provided by the male spouse / Cuidados potenciales en la situación crónica del alzheimer: escenas de cuidados delhombre-marido

Este estudo abarca a experiência de uma idosa que vivencia o adoecimento crônico por Alzheimer há sete anos, tendo como cuidador mais presente seu esposo. Diante da aliança de vida e cuidado do casal, buscou-se conferir relevo às atitudes, comportamentos e sentimentos que entremeiam o ato de cuidar. Assim, objetivou-se compreender o cuidado produzido pelo homem-esposo à idosa que vivencia adoecimento por Alzheimer, apreendendo os potenciais cuidativos nessa relação. Estudo de abordagem compreensiva conduzido pelo estudo de situação a partir da história de vida, operacionalizada por entrevista em profundidade e observação. A análise permitiu a construção de diagrama descritivo-analítico, remetendo aos atos e atitudes de cuidados do esposo à idosa. Nele foi possível apreender o intenso esforço despendido pelo esposo na busca, produção e gerenciamento do cuidado à esposa, mostrando tecitura afetiva e laboriosa para a manutenção do cuidado "na e para" sua vida. O cuidado foi sendo construído ao longo do matrimônio, tendo por base essa relação afetiva constituída pelo respeito mútuo, reciprocidade e compromisso de um para com o outro. Assim, permitiu compreender que os potenciais cuidativos do homem-esposo são circunstanciados no tempo-espaço da vida conjugal e ao longo da situação de adoecimento. Tal compreensão possibilitou dar relevo ao fato de que a família requer boas práticas profissionais em saúde, em especial por enfermeiros, e que estas "perdurem" no tempo e estejam implicadas na experiência familiar de cuidado, mobilizando recursos para auxiliá-la e apoiá-la com o substrato de que necessite.

This study presents the experience of an aged woman who has had Alzheimer’s for 7 years and whose main caregiver is the husband. Basedon the couple’s life partnership and caregiving bonds, we tried to emphasize the importance of the attitudes, behaviors and feelings associatedwith caregiving. Thus, our aim was to observe the care provided by a male spouse to his aged woman with Alzheimer’s, and to identify potentialcaregiving practices in such a relationship. This study used a comprehensive, life story approach. Data were collected through in-depth interviewsand observation. The result of the analysis is presented in an analytical-descriptive diagram, which describes the husband’s actions and attitudes incaring for his wife. This diagram enabled an understanding of the intense effort made by the husband to seek, provide and manage the care of hiswife. It evidenced an affectionate and laborious organization for the maintenance of care “in and for” her life. This caring aspect in their marriagehas been gradually built on the basis of mutual respect, reciprocity and commitment towards each other. Thus, we found that the potential careprovided by the male spouse is particularized by the time and space of conjugal life and along the illness trajectory. This understanding allows usto highlight the fact that the family needs good healthcare services, especially by nurses. The latter should provide lasting care and engage in thefamily experience of caregiving, mobilizing resources to assist and support them with what they need.

El presenta estudio se refiere a la experiencia de una señora mayor que sufría de Alzheimer desde hacía siete años y cuyo cuidador principal era elmarido. El compromiso de vida y cuidado del matrimonio enfatizaba las actitudes, comportamientos y sentimientos del cuidar. El objetivo del estudiofue comprender el cuidado del hombre-marido hacia su mujer con Alzheimer, captando los cuidados potenciales de la relación. Estudio de enfoque comprensivo, conducido por un estudio de la situación a partir de la historia de vida y por medio de la entrevista en profundidad y de la observación. Elanálisis construyó un diagrama descriptivo-analítico remitiendo a los actos y actitudes de cuidados del marido a la mujer. Se captó el intenso esfuerzodel hombre en la búsqueda, producción y administración de los cuidados, mostrando tesitura afectiva y laboriosa para mantenerlos “en la vida y parasu vida” . El cuidado fue construido a lo largo del matrimonio en base a la relación afectiva de respeto mutuo, reciprocidad y compromiso de uno paracon el otro. Los cuidados potenciales del hombre-marido son detallados en el tiempo-espacio de la vida conyugal y durante la situación de enfermedad.Tal comprensión destacó que la familia requiere buenas prácticas profesionales en salud, en especial por enfermeros, y que éstas “perduren” en eltiempo y estén implicadas en la experiencia familiar de cuidados, movilizando recursos para auxiliarla y apoyarla con lo que fuere preciso.

Por uma abordagem compreensiva da experiência familiar de cuidado / For a comprehensive approach of family care experience

Este ensaio foi embasado na vivência das autoras no desenvolvimento de pesquisas na área da saúde e enfermagem que têm como tema central a experiência familiar de cuidado, da qual têm aproximação por meio da abordagem compreensiva. No desenvolvimento do ensaio, procurou-se tematizar como tal abordagem desenha-se na pesquisa de modo a apreender os relevos e contornos da realidade fluida e dinâmica da experiência cotidiana humana, pautados na abordagem compreensiva e, privilegiadamente, na História de Vida; e a dimensão estética e ética desta abordagem. Na apreensão pelo olhar sensível e empático do pesquisador em direção ao outro, participante da pesquisa, apercebemo-nos que as pessoas e suas famílias 'dizem sim à vida', mesmo enfrentando situações mais difíceis como o adoecimento. Em uma perspectiva do presente, as pessoas cuidam da vida, na vida e para a vida, buscando estar bem dentro das potencialidades que se apresentam no 'aqui e agora', não permitindo que a possibilidade da finitude mais próxima seja o horizonte mortífero que anularia esse cuidado. Entendemos que a abordagem compreensiva, ao se debruçar, de modo sensível, sobre situações localizadas e pessoalizadas de adoecimento e cuidado, pode nos amparar na compreensão da permanência, transcendência e universalidade do sofrimento humano.

This essay was based on the experience of the authors in the development of research in health and nursing whose central theme is family care experience, which is addressed by means of a comprehensive approach. In the development of this essay we seek to thematize how such approach flows in the research in a way which captures the shapes and outline of the fluid and dynamic reality that are the experiences of the daily human life, outlined in this comprehensive approach and, with privilege, in the History of Life; and the aesthetic and ethic dimensions. In the capture through the researcher's sensitive and empathetic eye toward the other (researchparticipant), we realize the people and their families 'say yes to life', even in the face of the most difficult situations such as the illness; in a perspective of the now, people take care of life, in life and for life, trying to be close to the potentials that present themselves in the 'here and now', not permitting that the nearest possibility of finiteness be the deadly horizon that would annul this care. We understand that the comprehensive approach, by sensitively leaningon localized and personalized situations of illness and care, can support us in comprehending the permanence, transcendence, and universality of human suffering.

Modelagem do cuidado familiar na condição crônica por adrenoleucodistrofia / Modeling of familiar care in a chronical condition by adrenoleukodystrofy

Este artigo objetivou compreender o modo como a família produz o cuidado à criança em condição crônica por adrenoleucodistrofia. Configura-se como estudo de situação, cujo corpus de análise foi composto por "cenas de cuidado" filmadas durante entrevista em profundidade realizada com os pais de criança adoecida, mantidas em acervo de imagens da pesquisa matricial. As cenas analisadas evidenciaram os esforços dos pais em produzir cuidados contínuos, permanentes e intensos à criança. No desenvolvimento deste cuidado, destacamos o estabelecimento de comunicação peculiar com a criança; os olhares de cuidado constantemente direcionados às suas necessidades; a prontidão para cuidar; e a incorporação de saberes diversos no cuidado. Compreendemos que a família desenvolve, também, cuidados do âmbito profissional, visto que, na maior parte do tempo, cuida solitariamente. Ponderamos, por fim, que os intensos esforços empreendidos pelos pais permite-lhes a modelagem de cuidado personalíssimo, capaz de abarcar a complexidade das necessidades da criança adoecida.

This article aimed to understand how the family care is for children in a chronical condition by adrenoleukodystrophy. It is set up as a situation study, whose body of analysis consists of "care routines" recorded during thorough interviews conducted with the parents of the sick child, and collected in the matrix research. The scenes analized show the parents ́ continuous care, permanent and intensive for the child. During the development of this care, we highlight the peculiar communication established with the child; the constant care directed to the child ́s needs; the readiness of care; and the incorporation of diverse knowledge in the process. We understand that the family also develops in the professional context of the care since, most of the time, the family is alone. Finally, we ponder that the intensive efforts undertaken by parents allow them to modeling very personalized care, capable to envelop the complexities of the diseased child ́s needs.

Ethical dimension of circle Integrative Community Therapy on qualitative research / Ética y Terapia Integrativa Comunidad / Ética em Pesquisa e a Terapia Comunitária Integrativa

This study discusses ethical issues in research involving human beings and seeks to understand the relationship between qualitative research and the ethical care guidelines for Integrative Community Therapy (ICT) circles based on Resolution 466/12 of the National Health Council of the Ministry of Health of Brazil. This is documentary research, which analyzed Resolution 466/12 and ICT circles seeking to make a connection between the ethical guidelines contained in both. The analysis of the corpus was directed toward the construction of the following results: the person's perception, cultural diversity and community. It also brings in consideration of the influence of the ethical dimension of the ICT circles on qualitative research. We conclude that ICT circles are innovative in the sense of the diversity of participants and respect for cultural and social differences. Thus, ICT circles promote acquisition of quality information for social research as well as compliance with the ethical guidelines outlined in Resolution No. 466/12.

Este estudio analiza los aspectos éticos de la investigación con seres humanos y trata de entender la relación entre el cuidado ético de rueda Comunidad Terapia Integrativa basada en la Resolución 466/12 del Consejo Nacional de Salud, el Ministerio de Salud de Brasil. Se trata de una investigación documental, que analizó la Resolución 466/12 y la rueda de CTI que buscan hacer una conexión entre las normas éticas contenidas en ambos. El análisis del corpus dirigido a la construcción de los siguientes resultados: la percepción de la persona, la diversidad cultural y la comunidad. También introduce la consideración de la investigación rueda CTI dimensión ética. Llegamos a la conclusión de que la rueda CTI es innovadora en el sentido de la diversidad de sus participantes y el respeto a las diferencias culturales y sociales. Se garantiza, de esta manera, la cantidad de información que se trata de la investigación social, así como, las normas éticas, incluyendo, regulado por la Resolución N ° 466/12.

Este estudo discute os aspectos éticos em pesquisa envolvendo seres humanos e busca compreender a relação entre os cuidados éticos da roda de Terapia Comunitária Integrativa baseados na Resolução nº466/12, do Conselho Nacional de Saúde, do Ministério da Saúde do Brasil. Trata-se de uma pesquisa documental, onde foram analisadas a Resolução nº466/12 e a roda de TCI buscando fazer uma relação entre os cuidados éticos contidos em ambas. A análise do corpus orientou para a construção dos seguintes resultados: percepção da pessoa, da diversidade cultural e da coletividade. Traz, também, considerações à dimensão ética de Roda de TCI em pesquisa. Concluímos que roda de TCI é inovadora no sentido da diversidade de seus participantes e o respeito às diferenças culturais e sociais. Garante-se, por esta forma, a riqueza de informações que dela advém para pesquisas sociais, bem como, os cuidados éticos, dentre eles, os regulamentados pela Resolução n° 466/12.

Distinct temporllities in the breast cancer disease rrocess / Las iferentes peercepciones del tiempo en la enfermidad por cáncer de mama / Diferentestemporralidades no adoecimento por câncer de mama*

Comprehensive approach study aimed understanding the reflections and contrasts between personal time and medical therapy protocol time in the life of a young woman with breast cancer. Addressed as a situational study and grounded in Beth’s life story about getting sick and dying of cancer at age 34, the study’s data collection process employed interviews, observation and medical record analysis. The construction of the analytic-synthetic box based on the chronology of Beth’s clinical progression, treatment phases and temporal perception of occurrences enabled us to point out a linear medical therapy protocol time identified by the diagnosis and treatment sequencing process. On the other hand, Beth’s experienced time was marked by simultaneous and non-linear events that generated suffering resulting from the disease. Such comprehension highlights the need for healthcare professionals to take into account the time experienced by the patient, thus providing an indispensable cancer therapeutic protocol with a personal character.

Estudio objetivo conocer los contrastes entre el tiempo de la experiencia y el tiempo de tratamiento en la enfermedad por cáncer de mama. És basado en la historia de vida de Beth, que cayó enferma y murió de cáncer a los 34 años, uso entrevista, observación y análisis de los registros medicos para tener datos. La construcción de la imagen analítico y sintético basado en la cronología y progresión del tratamiento clínico y la percepción temporal por Beth, permitió concluir que el tiempo del protocolo se muestra lineal, marcado por la secuenciación del diagnóstico y tratamiento; mientra que el tiempo experiencial está marcado por simultaneidad y no linealidad de los eventos de sufrimiento que el cáncer produce en la vida de Beth. Tal entendimiento afirma la necesidad de considerar el significado del tiempo para la persona enferma, para que tenga un cuidado personal, esencial en la terapia del cáncer.

Estudo de abordagem compreensiva, objetivou compreender os reflexos e contrastes entre o tempo experiencial e o tempo protocolar da terapêutica, na vivência de mulher jovem com câncer de mama. Conformando-se como estudo de situação, baseado na História de Vida de Beth, que adoeceu e morreu de câncer aos 34 anos, empregamos entrevista, observação e análise do prontuário na recolha dos dados. A construção de quadro analítico-sintético, com base na cronologia da progressão clínica e fases do tratamento e a percepção temporal dos acontecimentos por Beth, possibilitou depreender que o tempo protocolar da terapêutica mostra-se linear, marcado pelo sequenciamento do diagnóstico e tratamento; já o tempo experiencial é marcado pela simultaneidade e não linearidade de acontecimentos mobilizadores de intenso sofrimento que o câncer produziu na vida de Beth. Tal compreensão afirma a necessidade dos profissionais de saúde considerarem o tempo vivido pela pessoa, conferindo pessoalidade à indispensável terapêutica protocolar do câncer.

Cuidado familiar na experiência do adoecimento crônico de um jovem / Family caregiving in chronic illness: a young person's experience / Cuidados familiares en la experiencia de enfermedad crónica de un joven

Objetivou-se compreender como se moldou o cuidado familiar na experiência de adoecimento crônico que perpassou a infância e a adolescênciade jovem acometido por doença renal e câncer. Estudo de abordagem compreensiva, moldado como análise situacional a partir da históriade vida. No trabalho de campo, empregou-se a entrevista em profundidade e observação para apreensão dos elementos ouvidos, vistos eexperienciados, registrados em diário de campo. A partir deste último, moldou-se o corpus de análise que, após leituras vertical e horizontal,evidenciou aspectos que permeiam as diferentes narrativas. Do corpus, desenhou-se o genograma do jovem e família. Conforme os afetamentosdo adoecimento crônico do jovem repercutiam na vida dos familiares, estes eram compelidos a cuidar dele, numa sinergia de atuações econstante movimento, oferecendo-lhe certa sustentação. Desenvolveram-se outras normalidades na vivência do adoecimento pelo jovem efamília e a cada nova condição imposta, novos meios de superação foram por eles desenvolvidos.

This study aimed at understanding family caregiving for a young person with chronic illness since childhood. He had a kidney disease and cancer.The researchers used a comprehensive approach as situational analysis from his life history. During fieldwork, researchers carried out in-depthinterviews and direct observation aiming at apprehending elements they had heard, seen and experienced. These elements were then registered ina field diary. After vertical and horizontal reading, the corpus of analysis was identified and different aspects that permeated the narrative werehighlighted. A genogram of the individual and his family was built. The individual’s chronic condition changed family life: they were compelled tolook after him in a synergy of actions and constant motion that provided some support. New routines were created and other ways of overcomingthe new obstacles were developed.

El presente estudio tuvo como objetivo entender cómo se forma el cuidado familiar en la experiencia de enfermedad crónica de un joven con cáncery problemas renales desde la niñez y en la adolescencia. Se trata de una investigación comprensiva proyectada como análisis de la situación desdela historia de vida. Durante el trabajo de campo se utilizaron la entrevista en profundidad y la observación para obtener elementos oídos, vistosy vividos, registrados en el diario de campo. Luego, se fue formando el corpus de análisis que, después de su lectura vertical y horizontal, mostródiferentes aspectos que impregnaban la narración. Se elaboró el genograma del joven y de su familia. A medida que los daños de la enfermedadcrónica del joven repercutían en la vida de los familiares, éstos eran obligados a cuidarlo, en una sinergia de acciones y constante movimiento,brindándole una especie de apoyo. Hubo otras situaciones en la experiencia de enfermedad del joven y su familia y ante cada nueva condiciónimpuesta, ellos fueron buscando nuevos medios de superación.

Decisões judiciais referentes ao agravo câncer: análise dos argumentos do direito à saúde / Judicial decisions regarding cancer appeals: an analysis of arguments of the Law as applied to health / Sentencias judiciales referentes a la patología del cáncer: análisis de argumentos del derecho a la salud

As implicações do adoecimento por câncer exigem da pessoa adoecida e de sua família a busca por cuidados profissionais, que nem sempre são oferecidos de maneira resolutiva às suas necessidades, o que os leva a recorrer à instância jurídica para a efetivação do direito à saúde. Objetivou-se, nesse sentido, analisar contenda do direito à saúde entre os poderes do Estado e Magistrado em decisões judiciais envolvendo demandas em saúde de pessoas que vivenciam o agravo câncer. Estudo de abordagem qualitativa de caráter documental com análise de 34 decisões judiciais relativas ao período de maio/2008 a abril/2009, do TJMT. Das decisões analisadas, 88,2% foram por solicitação de medicamentos, 11,7% por suplementos nutricionais, 2,9% por transporte terrestre e 2,9% por neurocirurgia. No decorrer da análise, percebeu-se que os argumentos utilizados pelo Estado foram insuficientes mediante aqueles que o Magistrado apresentou ao reiterar o direito à vida, constitucionalmente garantido, sobrepondo-se aos interesses estatais

The implications of developing cancer demand that affected individuals and their families seek professional care, which are not always offered in a manner adequate to their needs. This leads them to appeal to court instances in order to guarantee their right to health. The goal of the present study is to analyze legal struggles in relation to the health of people with cancer. It is a qualitative documentary study analyzing 34 court rulings relative to the period of May 2008 to April 2009, made by the Mato Grosso Court of Justice (TJMT). Out of these, 88.2% were requests for medication, 11.7% for nutritional supplies, 2.9% for land transportation and 2.9% for neurosurgery. Throughout the analysis, we realized that the arguments used by the State were insufficient before those presented by the magistrate used to reaffirm the right to life as guaranteed by the constitution, which takes precedence over interests of the State

Las implicancias del padecimiento de cáncer exigen de la persona enferma y de su familia la búsqueda de cuidadosprofesionales, no siempre ofrecidos de modo resolutivo de sus necesidades, lo cual los lleva a recurrir a instancias jurídicas para efectivizar su derecho a la salud. Se objetivó analizar procesos del derecho a la salud entre los Poderes estatales y Magistrados en sentencias involucrando demandas de salud de personas afectadas por c áncer. Estudio de abordaje cualitativo, de carácter documental, analizando 34 sentencias jurídicas emitidas de mayo/2008 a abril/2009, del TJMT. De las sentencias analizadas, 88,2% correspondió a solicitud de medicamentos, 11,7% a suplementos nutricionales, 2,9% a transporte terrestre y 2,9% a neurocirugía. Durante el análisis, percibimos que los argumentos esgrimidos por el Estado fueron insuficientes frente a aquellos esgrimidos por el Magistrado al respaldar el derecho a la vida, constitucionalmente garantizado, superponiéndolo a los intereses estatales.